nieuws
- Social media in september live
In september 2022 zal Stichting Zeldzaam Ziek ook actief zijn op social media, voornamelijk op Facebook en Instagram. We hopen zo meer ervaringsverhalen te verzamelen van mensen met een zeldzame of chronische aandoening. Vanaf september […] lees meer - Boek met interviews in voorbereiding
Zomer 2022 – Het team van Zeldzaam Ziek is begonnen met de voorbereiding van een boek over zeldzame en chronische ziekten. Beter gezegd, over de gezichten daarachter. We willen zowel patiënten als artsen portretteren. Verwachting […] lees meer - Lancering website Zeldzaam Ziek
Hierbij de lancering van onze website! We zijn blij dat onze nieuwe site deze zomer live is gegaan. Ons streven is dat onze website een bron van informatie en advies biedt op het gebied van […] lees meer
Over ons
Mensen met een zeldzame ziekte krijgen niet altijd de juiste en gelijkwaardige zorg. Stichting Zeldzaam Ziek zet zich in voor patiënten met een zeldzame ziekte en strijdt namens hen voor inclusiviteit in de zorg en maatschappij. Het medisch model schiet nog vaak tekort en hokjesmentaliteit verdrukt nog te vaak de zorg op maat die juist nodig is voor de patiënt met een zeldzame ziekte.
Wij willen bewustwording creëren over de verschillende facetten die een persoon met een zeldzame ziekte meemaakt en voor hen opkomen. Ook willen wij de dialoog aangaan met medici, anderen die verantwoordelijk zijn voor de zorg in Nederland en patiënten met een zeldzame ziekte om een volledig beeld te krijgen van de knel- en verbeterpunten op het gebied van zorg. En daarnaast zetten wij ons in voor een inclusieve maatschappij waarin de zeldzaam zieke patiënt zo goed mogelijk kan leven en meedoen in de samenleving.
Op deze site vind je meer informatie over zeldzaam ziek zijn en onze activiteiten.
Ervaringsverhalen
- Long COVID: een nieuwe kijk op chronische ziekten
“Wereldwijde aandacht voor COVID geeft wellicht steeds meer duidelijkheid over langdurige klachten.” Aug 2022 – Sinds de pandemie is pijnlijk duidelijk geworden dat steeds meer mensen langdurige klachten overhouden na een coronabesmetting. Eén op de […] lees meer - De metafoor van strijd gaat niet op voor chronisch zieken
“Chronisch ziek zijn is een strijd zonder eind.” Aug 2022 – Een steengoed artikel uit de HuffPost zet goed uiteen hoe de omgeving omgaat met chronisch zieke mensen die een lange medische zoektocht ondergaan naar […] lees meer - Vincent van de Vrede
Ik ben Vincent van de Vrede en uit eigen ervaring weet ik dat een zeldzame en chronische ziekte een grote impact kan hebben op je leven, zeker als de verschijningsvormen heel divers zijn. Mijn eigen […] lees meer - Maartje van Meijel
Mijn naam is Maartje van Meijel. Eind 2015 begon ik geleidelijk aan visuele klachten te krijgen. Natuurlijk toen nog niet wetende dat deze neurologisch bleken te zijn. Ik begon in mijn hele gezichtsveld vlekken te […] lees meer
